A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência esteve presente na abertura da 8ª Edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, através do secretário Marcos da Costa. O evento contou com participantes de várias regiões do Brasil e de outros países para promover o intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas.

“Está no radar do Governo do Estado esse tema tão relevante. Devemos garantir todo apoio às pessoas com doenças raras e seus familiares. A Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência atua como articuladora com outras pastas estaduais e municipais, além de entidades, para o aprimoramento e desenvolvimento de políticas públicas para pessoas com deficiência, e é muito importante que pessoas com doenças raras tenham acesso ao atendimento adequado e diagnóstico precoce, o que ajuda muito no tratamento. Não é porque as doenças raras atingem um número reduzido de pessoas que a sociedade não deva ter preocupação. Isso deve ser um compromisso de todos”, destacou o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa.

O evento contou com quatro mesas de debate que trataram dos temas: Planejamento, incorporação e o futuro das terapias avançadas; Construção de políticas públicas para doenças raras; Como criar um ecossistema em doenças raras; e os Desafios para a implementação da ampliação da triagem neonatal.

Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras e, de acordo com o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em 80% dos casos, a origem da doença é genética, por alteração nos genes ou nos cromossomos, herdada ou não dos pais.