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Secretaria participa do lançamento da Frente Parlamentar sobre doenças raras

Implementação da frente ocorreu durante o evento Triagem Neonatal & Doenças Raras realizado na Alesp nesta quarta-feira (6)

março - 2024
Auditório da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, com pessoas sentadas acompanhando o evento.

Foto: Bruna Sampaio

Nesta quarta-feira (6), a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD), por meio sua coordenadora de programas Ana Paula Nedavaska, participou do lançamento da Frente Parlamentar para a formulação de políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras. A criação da frente parlamentar, realizado no auditório Paulo Kobayashi, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), fez parte do evento Triagem Neonatal & Doenças Raras.

A iniciativa da Frente Parlamentar foi idealizada pela Deputada Estadual Maria Lucia Amary, cujo esforço e dedicação foram fundamentais para trazer a questão das doenças raras para o centro das atenções políticas. O evento de lançamento foi marcado por discussões profundas e comprometimento com a busca por soluções eficazes para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essas condições.

Idealizada pela deputada estadual Maria Lucia Amary, a iniciativa que tem como objetivo debater novas ideias, terapias e tratamentos para este público. Além disso, propor políticas públicas com o objetivo de promover a inclusão e se tornar referência para todo país. Estiveram presente na mesa a deputada Maria Lucia Amary, os deputados estaduais Tomé Abduch e Rafa Zimbaldi e Antoine Daher, criador e presidente da Casa Hunter, que comentaram os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras.

“Esta iniciativa apenas reforça o compromisso do Governo de SP em enfrentar os desafios desse grupo. Estamos comprometidos a trabalhar em parceria com a Frente Parlamentar e outros órgãos do governo para desenvolver políticas abrangentes que promovam a inclusão, o acesso igualitário aos serviços e o respeito aos direitos humanos de todas as pessoas com deficiência, incluindo aquelas afetadas por doenças raras”, desta a coordenadora de programas da SEDPcD, Ana Paula Nedavaska.

O lançamento da Frente Parlamentar foi parte integrante do evento Triagem Neonatal & Doenças Raras, evidenciando a importância da união de diferentes frentes para o avanço nas políticas públicas voltadas para este público.

 

Doenças Raras
O Governo de SP vem desenvolvendo políticas públicas que visam melhorar as condições das pessoas com doenças raras no estado. Em março do ano passado, o auditório da SEDPcD recebeu o 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras, que promoveu debates sobre o trabalho do Estado na proteção, assistência e diagnóstico de doenças raras; sobre os avanços e desafios na aplicação do teste do pezinho ampliado; e sobre os direitos, cuidados e reabilitação para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Ainda em 2023, no mês de setembro instituiu um Grupo de Trabalho, por meio das secretarias de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Saúde, para fomentar o intercâmbio de conhecimentos e a elaboração de políticas públicas dedicadas aos cidadãos paulistas que possuem doenças raras. Com encontros mensais, essas secretarias analisam e propõem melhorias nas políticas já existentes.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são caracterizadas por afetarem um número reduzido de pessoas, com uma média de 65 indivíduos a cada 100 mil. Estas condições apresentam uma ampla variedade de sinais e sintomas, que podem variar significativamente de uma enfermidade para outra, e mesmo entre indivíduos afetados pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando diretrizes específicas para a atenção integral a esses pacientes dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), e ainda instituiu incentivos financeiros de custeio. Estima-se que no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras.