A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD) realizou na manhã desta terça-feira (28) o 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras, com a participação de gestores públicos e representantes de instituições relacionadas ao tema. Como resultado dos debates, a pasta anunciou a formação de um Grupo de Trabalho para a estruturação de políticas públicas focadas em pessoas com doenças raras. Nas próximas semanas, serão definidas as entidades da sociedade civil que irão integrar o grupo.

O Grupo de Trabalho será focado no compartilhamento de ideias e apresentação de demandas à Secretaria por parte das entidades envolvidas para que o Estado designe ações já existentes voltadas às pessoas com doenças raras e, de acordo com a necessidade, crie novas políticas públicas estruturais que contemplem este grupo.

“Nosso simpósio reuniu autoridades bastante importantes e relevantes com foco no desenvolvimento de políticas públicas voltadas à prevenção e tratamento de doenças raras. O diagnóstico precoce ainda é um grande desafio e nossa intenção, enquanto gestores públicos, é humanizar as ações voltadas a essas pessoas e atuar para que elas estejam completamente amparadas no Estado de São Paulo. Precisamos considerar inúmeros fatores que envolvem doenças raras, como a genética, diagnóstico precoce e tratamento. Reconhecer uma doença rara o mais cedo possível pode fazer a diferença na qualidade e tempo de vida de muitos pacientes”, disse o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa.

O 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras foi realizado na sede da SEDPcD, na Capital de São Paulo, e contou com o apoio do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CEAPcD) e do Instituto Vidas Raras. Foram debatidos temas como o trabalho do Estado na proteção, assistência e diagnóstico de doenças raras; avanços e desafios na aplicação do teste do pezinho ampliado; e direitos, cuidados e reabilitação para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. A programação completa pode ser conferida aqui (https://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/wp-content/uploads/2023/02/Simposio_Raras.pdf).

Estavam presentes a secretária-executiva de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Claudia Carletto; a assessora técnica da Coordenadoria de Planejamento da Área das Doenças Raras e Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Carmela Grindler; a professora titular de Fisiatria, Medicina Física e Reabilitação da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Linamara Rizzo Battistella; a Defensora Pública dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo, Renata Tibyriça; a deputada estadual Valeria Bolsonaro, responsável pela implantação da Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), entre outras autoridades.

Doenças raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera que doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, de 65 indivíduos a cada 100 mil. Essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras.