O Governo do Estado de São Paulo, por meio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD), realizará, no próximo sábado (16), o 2º Simpósio Estadual sobre Doenças Raras. O encontro gratuito acontecerá das 9h às 12h no auditório da Secretaria, situado na capital paulista, e abordará um panorama geral das doenças raras, inovações, pesquisas e medicações.

A abertura do evento contará com falas do secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa, e da presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência (CEAPcD), Letícia Françoso. Na sequência, ocorrem as palestras com os temas ““Panorama Geral das doenças raras no Estado de São Paulo”, sob coordenação de Carmela Maggiuzzo Grindler, que integra a área técnica de Doenças Raras e Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP); e “Inovações, pesquisas e medicações para doenças raras”, que será conduzida pelo professor afiliado da disciplina de Neurologia da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), Acary Souza Bulle. Além destes especialistas, o evento contará com diversas instituições e associações para debater sobre a situação atual e as perspectivas de futuro dentro da temática.

“Emergir os temas ligados às pessoas com doenças raras é dar voz para essa comunidade, além de gerar amplitude nas tomadas de ação e elaboração de políticas públicas que sejam efetivas para todas as pessoas com deficiência. É sempre gratificante receber este tipo de evento aqui em nosso auditório”, comenta o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa.

Doenças raras
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera que doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, de 65 indivíduos a cada 100 mil. Essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras.

Doenças raras no Estado de SP
Em março de 2023, a SEDPcD organizou o 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras e reuniu especialistas que pautaram temas relevantes para a comunidade, como sobre o trabalho do Estado na proteção e assistência às pessoas com doenças raras, além de abordar os avanços e desafios na aplicação do teste do pezinho, entre outros tópicos.

Na ocasião, firmou-se o compromisso de instituir um Grupo de Trabalho para debater políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. A SEDPcD coordena o Grupo, que também conta com representantes da SES, do Conselho Estadual de Assuntos das Pessoas com Deficiência (CEAPcD), da Aliança Rara do Brasil, do Instituto Jô Clemente e do Instituto Vidas Raras.

Para reforçar ainda mais as discussões e avanços sobre o assunto, a SEDPcD participou, em junho do ano anterior, da 8ª Edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil com o objetivo de fomentar o intercâmbio de conhecimentos e experiências, além de fomentar a construção de políticas públicas. Ainda em 2023, no mês de dezembro, a pasta estadual também esteve presente no 9º Prêmio Gente Rara – Mãos que Transformam o Mundo, que premiou instituições e personalidades que defendem a causa das Doenças Raras e que se destacam na luta por dignidade e respeito, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida deste público.